IgA腎症 - ４３日目 - 指定難病支給認定申請

市役所に難病申請の書類を貰いに行きました。

もう少し詳しく言いますと難病の申請書類は都道府県庁に送るのですが、
送付する書類を貰うために市役所に行く必要がありました。


元々はIgA腎症は難病扱いではなかったようですが、
平成２７年１月１日から指定難病に入りました。

指定難病であれば月額の医療費上限２万になります。
病気になって辛い事ばかりでしたが、これは本当に助かりました。
時期も僕にとっては運が良かったと言えます。
まさに僕は日本の医療制度に感謝している人間の１人です。

なお、申請してから証明書が届くまでに２か月半ほどかかりました。
その間に掛かった医療費は後から還付されますが、現金はどんどん減っていきます。
難病が判明したら一日も早い申請をお勧めします。


話は市役所に戻ります。
書類を貰う手続きの一つには職員との面談がありました。

面談と言っても、受け答えによる難病指定の可否決定とかではなく、
僕自身がちゃんと病気について把握しているかを確認する時間です。
職員の方は元看護師だと言ってました。


病気が発覚するまでの経緯を質問されます。
自覚症状が無い病気なので、血尿が出たあたりからの話をしました。
そして今後の治療方法として扁桃腺の摘出＋ステロイドパルスを行う事も伝えます。

すると職員は言います。
「最近の治療では臓器は残す方法も尊重されているようですよ」
扁桃腺摘出についてのやりとりでした。


僕が扁桃腺摘出に懐疑的なのは言っていませんでした。
読心術に長けたエスパーなのでしょうか。
もしくは僕の喋り方が「ヘントウセン　ヲ　テキシュツシマス」
みたいになっていたのかもしれません。


続けて職員は言います。
「セカンドオピニオン等は受けられたりしないのですか？」
この職員の方はきっとIgA腎症の患者の悩みを多く聞いて来たに違いありません。

僕の喋り方はどんどんロボット化して行きます。
「イマノトコロ　ハ　カンガエテイマセン」

さらに職員は言います。
「ところでIgA腎症とはどのような病気なのですか？」


・・・・知らんのかい！！


IgA腎症の知名度の低さは指定難病に相応しいようです。